Пермский мальчик с редкой энтеропатией: 16 часов на капельнице

В России всего четверо детей с таким диагнозом, как у трехлетнего Ярика Кустова из Перми — первичная энтеропатия. Мальчик не может есть обычную пищу, поэтому ежедневно 16 часов получает питание через капельницу.

Сразу после рождения Ярик два месяца провел в реанимации. Врачи ставили диагноз энтеропатия, который звучал как приговор, и предупреждали, что ребенок может не выжить в младенчестве. Из-за патологии кишечника организм не усваивает обычную еду, и единственный способ кормить — капельница с питательным раствором из жиров, углеводов, аминокислот и электролитов на 16 часов каждый день.

Мама Ульяна Кустова нашла других родителей с аналогичной проблемой. Выяснилось, что таких детей в стране всего пятеро. «Поддержка другой мамы была в тот момент очень важной, мне это действительно помогло», — говорит Ульяна.

Несмотря на болезнь, Ярик растет активным и жизнерадостным. Когда нет процедур, он играет, гуляет со старшей сестрой и недавно даже участвовал в открытии футбольного матча между «Амкар-Пермь» и «Кубань».

Семье помогает благотворительный фонд «Дедморозим». Ранее у них возникали сложности с получением питательной смеси, но мама выиграла суд. В фонде также сообщили, что пермяки за шесть дней собрали деньги на аппарат для дыхания девушке, ради которой похищали Диму Билана.