10-летней пермячке с редким синдромом нужна помощь

10-летняя Соня Лукиных из Перми страдает от редкого генетического заболевания — синдрома Фелан — МакДермид. Диагноз ставят лишь нескольким новорожденным из миллиона. В России такие случаи единичны.

У Сони четверо братьев, она единственная дочка в многодетной семье. Проблемы со здоровьем проявились вскоре после рождения. Как поясняют в благотворительном фонде «Берегиня», «особенность синдрома заключается в том, что на начальных стадиях проявление заболевания можно корректировать. Тем самым можно дать ребенку шанс на возвращение к обычной жизни. Поэтому реабилитация — важный процесс в лечении болезни».

Мама девочки Юлия Лукиных говорит, что курсы реабилитации уже приносили плоды: благодаря им Соня в полтора года сама начала ходить. Из-за заболевания нужно постоянно поддерживать мышечный тонус. С возрастом выявляются новые патологии — тазобедренных суставов, сколиоз и другие.

В 2025 году Соню с мамой консультировали в Национальном медицинском исследовательском центре детской травматологии и ортопедии имени Турнера в Санкт-Петербурге. Травматолог-ортопед предупредил: чтобы избежать операции на тазобедренных суставах, необходимо интенсивно заниматься с инструкторами ЛФК и проходить специализированные реабилитационные курсы.

Однако доступных занятий в Перми недостаточно. Семья обратилась в фонд «Берегиня» за помощью в оплате реабилитации в центре «Адели Пенза» и проживания рядом. «К сожалению, оплатить выездную медицинскую реабилитацию и проживание у семьи нет возможности: работает только папа, а мама полностью посвящает себя уходу за Соней», — рассказали в фонде.

Год назад при поддержке «Берегини» девочка уже прошла курс реабилитации в Уфе. Результаты вдохновили: Соня освоила новые навыки и стала увереннее. Теперь сбор открыт снова — нужно 300 тысяч рублей. Помочь можно через сайт фонда «Берегиня».

Фонд также проводит благотворительные акции, например костюмированный забег на набережной Перми.