Пермяки за шесть дней собрали деньги для Даяны

Жители Перми собрали средства на обследование четырехмесячной Даяны, которая появилась на свет без желчного пузыря. Необходимую сумму удалось собрать за шесть дней, сообщили в благотворительном фонде «Дедморозим».

О редком генетическом заболевании девочки стало известно на прошлой неделе. По словам мамы Даяны Анны, на первом скрининге у ребенка заподозрили генетическую поломку. После консультаций с разными специалистами диагноз не подтвердился — на последующих скринингах отклонений не находили.

Однако на второй день после рождения кожа девочки пожелтела. Мать с ребенком срочно направили на МРТ, где выяснилось, что у Даяны отсутствует желчный пузырь.

«В нашей детской поликлинике никто не знал, что с нами делать, потому что ранее с таким не сталкивались», — вспоминала Анна.

Врачи после обследований предположили редкое врожденное заболевание — атрезию желчевыводящих путей. При таком состоянии желчь застаивается в организме, что ведет к фиброзу и циррозу печени. Подтвердить или опровергнуть диагноз, а затем подобрать подходящее лечение способно только полное секвенирование генома. На исследование требовалось 100 840 рублей.

Через неделю после публикации истории Даяны в фонде «Дедморозим» сообщили, что нужная сумма собрана за шесть дней.

«Первый-второй день пожертвования практически стояли на месте, а после публикации в СМИ пошли одно за другим. Они даже немного, но превысили необходимую сумму, — сказали корреспонденту 59.RU в фонде. — Поэтому еще раз спасибо за то, что поддержали малышку!»

Ранее сообщалось об 11-летнем пермяке Данииле — у мальчика миодистрофия Дюшенна, ему необходимо дорогостоящее лечение. Почти все благотворительные фонды отказали семье в сборе денег.