11-летнему пермяку нужно 230 миллионов на лечение

Одиннадцатилетний Даниил Лучников из Перми столкнулся с редким генетическим заболеванием — миодистрофией Дюшенна. Мальчику диагностировали его в два года. Уже девять лет прогрессирование болезни пытаются замедлить гормонами и кортикостероидами, но полностью остановить недуг не удаётся. Семья собирает средства на капельницу, способную приостановить развитие заболевания.

Миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, которым страдают мальчики. При нём мышечные ткани постепенно замещаются жировыми и соединительными, мышцы слабеют и перестают нормально функционировать.

В 2026 году Даниила обследовали в клинике в Дубае и предложили метод остановки болезни. Для капельницы с препаратом «Элевидис» необходимо 230 миллионов рублей. Процедуру проводят только детям, которые ещё могут ходить, поэтому время для Даниила ограничено.

Мама мальчика Виктория рассказала, что обратилась в российские благотворительные организации, но почти везде получила отказ. Она связывалась с фондами «Круг добра», «Алёша», «География добра», «Анна Мария», «Дедморозим», «Отчизна» и «Берегиня». Основная причина отказов — невозможность оплатить нужный препарат, так как он не входит в российские протоколы лечения.

Помочь Даниилу согласился только фонд «Берегиня», но при условии, что больше никто не будет собирать деньги. Виктория объяснила: «Мы от такой помощи отказались. Сумма на лечение нужна огромная, и за короткое время один фонд с ней не справится».

Точного срока, когда Даниил перестанет ходить, нет. Он уже начал быстро уставать и запинаться. Сейчас семья собирает деньги своими силами. «На сегодня мы собрали 1 600 000 рублей», — уточнила Виктория.

Семья продолжает подавать заявки в различные фонды и старается придать ситуацию огласке. Виктория и волонтёры ведут группу «ВКонтакте», где делятся новостями о сборе, публикуют документы и отчёты, а также рассказывают о жизни, мечтах и маленьких победах мальчика.

Вся информация о сборе средств доступна в посте группы «Даниил Лучников | СРОЧНЫЙ СБОР».